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自閉症スペクトラムの息子と母⑭孤独を感じる時どうしている?

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母親になる自分は想像できたかもしれないけど、発達障害の子どもを持つことを想像している人はいないのではないでしょうか?作業療法士としていろいろな方々と接してきましたが、自分が当事者になると改めて色々なことを考えたり、見えてきたりします。その中で思ったことは、タイムリーに相談できる相手や自分の心の内を話せる人の少なさ、やり場のない気持ち、自分の中に湧いては消える色々な感情を受け止める大変さを痛感しております。

個人的な思いですが、孤独を感じた時にどうしているか。私が相談する人をどのように決めたかなど載せています。
同じように孤独を感じているママに読んでもらえたらなと思っております

結論
いろいろな研究や文献でも定型児発達の育児と比較してストレスが高いと言われている事実を受け止めよう。私たちは頑張っている🌞自閉症スペクトラムの育児は定型児発達の子どもの育児よりも大変なので、気持ちが楽な方を選んで自分に優しく行動しよう!周りの感情を気にしすぎないようにしよう!
何人か信頼できる頼れる人を探そう!

目次

発達障害児を育てる母が抱える孤立感。

自分の子どもが発達障害だってわかり、正直同じ年代の子どもを持つ人とは、距離をあけて過ごしていました。発達障害だってまだ分からなかった時、「いっくん、こんな感じで大変なんだ。」と弱音を吐けば、「男の子だもんね、あるよねーうちの子もそうだよー」って話してくれる人もいました。

「そうか、みんな同じか、こんなに育児って大変なんだな」そいう気持ちがありましたが、発達障害という事実を知ってから、「大変だけど、発達障害じゃないでしょ?いいじゃん」ってひねくれ者がでてくるようになりました。

それから、習い事を何したとか、学校でどうだったと聞くと、「習い事行けるのいいね。うちの子はスイミングなんていったら、溺れそう」とか英語を習い始めたと聞けば、「うちの子は日本語がどうなるのかなー」って、我が子と周りの子を比べて過ごしている自分に気が付き、そう思ってしまう自分にも嫌な気持ちになりました。

いっくんはいっくん。いっくんのペースで成長できればいい」頭ではそう思っていても、小学校の進路すら、普通学級か支援学級になるかわからない。私にとっては、先が見えない道を進んでいる気持ちでした。

普通学級であれば、自分や周りの人から聞いたことがある進路をなんとなく進むんだろうなと思ったけど、支援学級だったら、中学校は?高校は?大学は無理かな?就職できるのか?結婚は?いや今は独身でも楽しんでいる人がいる。とか頭の中がまだまだ先のことまで考えてしまい、一人で鬱々していました。

いっくんのことを伝えた相手。

職場の人

いっくんのことは別に伝えなくてもいい。いっくんの個人情報だから。だけど、急な保育園からの呼び出しがあったり、登園渋りのために遅刻したり、仕事に迷惑をかけてしまうかもしれない。だからと言ってすぐに仕事を辞めれるわけでもない。そうなると、迷惑をかけるだろうなと思われる上司や同僚には具体的じゃなくても伝えた方がいいかなと思いました。

いろんな人がいるので、迷惑がられることも考えましたが、「どうしてあの人は遅刻が多い?」と疑問を抱かれながら働くよりも伝えて、あらかじめ伝えておく方が、私の気持ちが楽かもしれないと思い伝えました。

ありがたいことに職場の同僚や上司は、「フォローできることはするから、子どもの事を優先して考えていいからね」と温かい言葉を頂きました。これは本当に恵まれた環境だったと思います。

発達障害に対して、少なからず偏見の目を持つ人もいることも知っているし、子どものことが理由で、休みのをとることをよく思わない人がいることも知っているからです。すごく周りの目が気になると思っていました。家庭をもっていない人も多かったので。

でも上司から「雇用主がそれでいいって言って、仕事をしているのだから、周りのいうことは気にしない方がいい。思っているほどみんな気にしていないと思うし、気にしていても色々言わないでしょ。大人だから。」

自分自身が気になると話すと、そこは乗り越えて、気にせずに強く生きていこうと前向きな言葉を上司から頂きました。

友人に話す??

私の中で息子の発達障害の発覚は人間関係が変わったきっかけでもあります。

私の中では、息子のことを話して態度が変わる友人との付き合いや自分たちが傷つくことは避けたかったというの前提で、その中で今後も付き合っていきたい友人・知人に打ち明けました。

「この人に話して後悔しないかな?」そう思って打ち明ける相手を慎重に考えました。だって、話したことで息子に傷ついてほしくないし、私も無駄に傷つきたくないので、この人なら話しても、受け入れてくれるかなって思う友人に。

あとはこれからも付き合っていきたい新しい友人、この人達には先に伝えてしまえば、傷ついても浅いうちに関係が終わると思ったので。

相談相手、頼れる存在!とっても大切!

自閉症スペクトラムの子どもを持つ母って、ストレスが本当にすごいと思うのですよ。ほぼ一緒にいる子どものこだわりやコミュニケーションのとりにくさ、いろいろな研究や文献でも定型児発達の育児と比較してストレスが高いことが言われています。

どうしたらストレスを軽減できるでしょう?それは人それぞれかもしれませんが、自分の苦労や大変さを理解してくれる人がいるだけで心は救われますよね。

私は自分が辛くなった時に話せる人を何人かいます。なぜ複数人いるかというと、「人の苦労している話や愚痴を解決方法を提示できないまま聞くのは、人によっては辛くなる人もいる」と思うので。

私的には話を聞いてくれるだけでありがたいので感謝なんですが、そこは相手の受け止め方なので。同じ人に毎回、話さないように何人か信頼できる人に話すようにしています。「実母」「推しの先輩」「友人4人」「リハビリ担当の作業療法士」聞いてくれるだけで嬉しいし、本当に救われます。

日本自閉症協会では、電話の相談事業があります。誰にも話せなくて悩んでいる方は、一度のぞいてみてはどうでしょう。こちらが自閉症協会のHPです。https://www.autism.or.jp/consultation/

それでも毎日子供といると辛くなる時も楽しい時もある

子どもがファンタジーの世界に浸っている時、話した言葉をオウム返しされた時、同じことを何度も伝えても行動に移せない時などなど、一緒にいて「あーやっぱり自閉症スペクトラムか」と思う時もあります。

でも、人より成長のペースがゆっくりだったりするけれど、オムツが外れたり、癇癪が減ったりすると嬉しく思うし、もちろん可愛い時もあります。可愛くない時ももちろん🥺それは定型児発達の子どもと変わらないかもな、そう思いながら生活しています。

おまけ

今回、急に悲しい気持ちになったので、少し前向きになれるように色々書きました。悲しい時、孤独を感じる時、寂しい時などネガティブな自分になったら、今ある環境に感謝するとありがたいなと少し前向きになれるので。

でも、だいたいネガティブになる時って心身どちらかが疲れています。一人の時間を作ってリフレッシュしましょ。

もし、周りに発達障害のお子さんを育児しているママがいたら温かく見守っていただけたらと思います🌞

私がストレスが溜まった時、ネガティブになった時に読んだ本がこちら🥺

この記事を書いた人

名前:ぐりーん 職業:作業療法士
フルタイムワーママです。週5~6日勤務。
集団行動が苦手、人間関係で体調崩して休職経験あり。自然と犬とピクミンが大好きです。息子は自閉症スペクトラムという障害を持っています。悩みながらの育児ですが、楽しく明るく幸せに3人でくらしています。

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