市役所職員と自閉症スペクトラムの息子の話をする母
療育を始めるために、まず、市役所に電話をしました。
すると保健師さんに電話が繋がり、今の現状を簡単に説明しました。
保育園で指摘をされたこと・集団での行動が難しいこと・自宅での生活の様子・発達支援センターで言われたことなどを順を追って説明をしました。
わかりました。では、障害福祉課の担当から再度連絡をするようにしますね
そう言われ、連絡が来るのを待ちました。
障害福祉課の丸です。では、今回相談に至った経過とお子さんの様子を聞いてもいいですか？
えーっと。注意がそれて朝の支度ができなくて、朝の会中には床に寝そべって、気になるものがあると部屋からでていきます。。。。。
子どもの大変なとこ何回も話すの精神的にきついわー。どうして同じ市役所なのに、課がかわると同じ話を最初からしないといけないのかしら？
そう思いながら電話していました。
療育先は今なかなか空きがなくて、この時期だと遅くて、申し込みがもうすぎてしまっているので、空いているとこから探さないといけないんですよね。
「空きはどうしたらわかるんですか？」「何か資料などありますか？」
そういう資料はないんですよね。施設に確認をしていくしかないんですよね。療育を利用するのであれば、記入をしていただきたい資料やお子さんご本人の様子を確認したいので、一度市役所に来ていただいていいですか？その際に、相談員を決めるために、センターの人にも来てもらいます。
このような形で、市役所の福祉課・子育て課・相談センターの３人といっくん・ママの５人で一度集まることになりました。
市役所での集まりにママはイライラ。いっくんはバタバタ。
後日、市役所にいっくんを連れて行きました。
８畳ほどの会議室で会議室の中では、折りたたまれているテーブルが積み重なってます。。。。嫌な予感しかしません。
いっくんは部屋にはいるなり、テーブルの上に乗り始めました。まるでジャングルジムに登るかのように。
ママ「いっくん辞めて！座っていよう！」
そんなこといってもいっくんには届きません。にこにこしながら大人たちが困惑するのをお構いなしに好きに行動します。
「もう、ほんとにやめてくれないかな？イライラする。。。」テーブルから無理やりおろします。
「何かおもちゃないか探してきますね。」そういうと保健師さんが会議室から出ていきました。
その後をついて飛び出し、追いかけるいっくん、それを追いかける私。
なんとか捕まえて抱っこで連行。息子は当時１６kgありました。もう重いの一言。。。
再度、会議室に戻りますが、いっくんを抱っこからおろした後、なんと今度は窓から屋外へ。
いいかげん、ママの怒りは沸点へ。
「いっくん！！いいかげんにしなさい！！横に座ってて！！！！！！！！！！」
ママの怒号が響き終わるころに、保健師さんがおもちゃをもって戻ってきました。いっくんが大好きなパズルでした。その後はご機嫌でパズルで遊ぶことができていました。
すでに疲れている私ですが、これから四者面談です。
また同じ話をするの？？
やっとテーブルについて、自己紹介が終わりました。すると福祉課の方から「センターの方も来ているので、いっくんの様子を改めて話していただいていいですか？」
え？また話すの？福祉課・子育て課の人には話しているのに、また同じ話するの？
精神擦り切れるからやめてくれないかしら？
なんて言えるわけもなく。これまでの経過と保育園から貰った資料、支援センターからの診断、現在リハビリに通っている先の先生の見立てなどを説明しました。
リハビリをしているのに、療育に通われる理由はなんですか？
２つ行く理由はありますか？
リハビリをしているなら保育園訪問などもありますし、保育園の環境なども調整することで療育に通わなくても、今の園でできる支援があるのでは？
保育園の方に療育のがいいのではないかと言われたからですが。
保育園訪問や加配は園にお断りをされています。
外部の人からの支援は受けないそうです。
聴覚過敏に対してはイヤーマフの使用などをお願いしましたけど、管理はどうするのか、壊した場合などはどのように対処したらよいかなど色々聞かれて、難しかったです。
個人的には眼鏡と何が違うのかと思うのですが、お断りされました。
そうなんですね。そういう話しになってしまいましたか。
ただ、療育となりましても申し込み期間ももう過ぎているので、なかなか空きがない状態でして。
お母さんの職場はどちらですか？
療育も始める時間はだいたい９時～３時という場所が多くて、フルタイムで仕事をしているとなかなか送り迎えなどが時間が合わないなども問題もでてくるので。
お母さんの希望の地域などはありますか？
いくつか場所を絞って提案をさせていただきたいです。
後は送迎にバスが希望などがあればそちらも中心に探してみます。
あの、この前も電話でもう申し込みが過ぎているとか空きがないとか言われていますが、申し込み期限っていつまでだったんですか？
どこが窓口だったんですか？それって広報やHPに記載されていますか？
私が確認した限り載っていませんでした。
以前同じ市内のママにも放課後デイサービスを利用するにあたり、もう申し込み期間が過ぎていて遅いってセンターの方に言われたと聞いています。
市の広報やホームページに載っていないのに、申し込みが過ぎているって言われても、そんなのわかりませんし、そういう特性を持った子どもの親はどのようにして、そういう情報を得ればいいんですか？
うちの子はもう支援学級で放課後デイサービスを利用することになると思いますが、その場合いつまでにどこに連絡すれば、いいんですか？
それも時期があるならそれを教えていただきたいんです。
😅実際はこんなに質問攻めにはしてないですよ🥺
少し間をあけたり、返事がくるまでちゃんとまったり、口調や声のトーンなど最大限に柔らかくしました🤗（笑）
そういう情報は広報やHPには載せていないんですよ。
自分で市役所の窓口に聞きに来てもらわないとお伝えできていない状況です。放課後デイサービスは年長さんのGW明けに連絡をくだされば、その後の見学など手配ができます。
自分の子どもが急に発達障害の疑いがあると言われて、それを受け止めつつ子どものためにしなくてはならないことを探す親は多いと思う。
期限がすぎているとか遅いとか色々いうのに、その情報が町の広報やホームページにも載っていないってどういうこと？
あー自分から情報を探しに行かないと情報を得られないパターンね。
なんかお金の給付金と一緒ね。
そんな思いで気持ちはパンパンでした。
いっくんはその間、お得意のブロックで遊んでいました🥺
個人的にはいっくんの特性に対して何度も何度も話をしなきゃいけないことが苦痛でした。
実際、自分の子どもに障がいがあるかもしれないと言われてから、診断に至り、受け止めもままらない中、自分の子どもの特性を話すって辛いですね。
正直、用紙があればそれに記入をするので担当する人でまわして読んでくれないかしら？と思っていました。
おまけ：相談員を決めるということ。
療育を受けたい場合、市役所等の役場に利用の申請をします。
その後に今回みたいな面談を行い、相談員さんを決めて障がい児支援利用計画の作成をしてもらいます。
支援計画書を作成後、受給者証を発行してもらい療育に通うことができます。
療育へ通い始めた後は相談員さんからモニタリングで連絡がきます。
事業所では児童や保護者などの意向を得ながら児童発達支援管理責任者が個別支援計画を作成します。
子どもの特性を評価してもらい、生活場面でどのように成長してもらいたいかそれを➀健康・生活②運動・感覚③認知・行動④言語・コミュニケーション➄人間関係・社会性の５つの領域にあたり個別支援の計画と支援をしてもらいます。これは令和６年に改訂されてこのようになりました。
児童や保護者などの意向を得ながら児童発達支援管理責任者が個別支援計画を作成するという流れです。
子ども庁の児童発達支援ガイドラインが参考になります。
http://20240327_councils_shingikai_shougaiji_shien_36cf8614_03.pdf (cfa.go.jp)
あー難しいですね。
次回は本当に療育は必要なの？リハビリだけじゃダメなの？なんのために療育に行くの？という疑問を周りの専門家たちに投げかけた話です。
