自閉症スペクトラムに悩んだ親子の話です。どのような大変さがあるか。どんな葛藤を抱えたかなど。自分の心の整理ともし同じように悩んでいる人がいれば、一例として、参考になればと思い書いています。
自閉症スペクトラムと診断されてから。
息子の特性を理解しようと思う気持ち。いっくんがいっくんらしく生活できればいいな。
そう思う気持ちと
本当に発達障害？妊娠中の食生活とかストレスかな？TVを見すぎていたせいかな？
と自分を責めました。
でも、脳の問題であり、育て方の問題ではないと言われている。そう思う気持ちでとても不安定でした。
パパとママの認識の違い。
私は作業療法士という仕事をしていて、自閉症スペクトラムの方にもあったことがあります。知識もそれなりにありました。
ですが、夫は医療・福祉とは離れた業界で仕事をしていたため、自分の子どもが発達障害と言われても受け止めることができていなかったと思います。
いればできるんだからやりなさい！！なんでできないの！！！
そんな言葉が聞かれるようになりました。
夫は子供が大好きで、長い間子供を望んでいました。一緒に野球をしたい、一緒にお酒を飲みたい。一緒にラーメンを食べにいきたい。将来、子どもとどんな風に過ごしたいかよく話していました。
子ども好きな夫が、息子に対して怖い顔をして怒鳴るようになってしまいました。
目の前にいる息子はやろうと思えば着替えもできるし、ご飯も自分で食べられる。おしゃべりもできる。
ただ生活で大変なことが多いだけ、そのように思っていたと思います。
実際は本人が一番大変な思いをしているんだけど。夫が怒るため、私はいっくんを怒ることができなくなりました。
夫婦二人で怒ったらいっくんの逃げ場所がなくなるからです。
怒られて、悲しい気持ちを引きづってしまい切り替えが難しい、いっくんは、１時間２時間泣き続けます。「大丈夫だよー」っていいながら背中をなでて過ごします。
少しすると落ち着いたと言ってTVを見始めることが多かったです。
そんなに怒ってもいっくんが萎縮するだけ。怒られている内容なんてわからないから大きな声をだすのやめてくれないかしら？
本人が一番困っているのでは？？？？？？
理解しようとしてくれよ。頼むから！！！！！
とイライラが溜まっていました。
そして、夫婦の認識を少しずつでも埋めていくことが大切だなと実感していました。
パパ嫌われる。
パパは息子を叱る時は、私がいないことろに連れていきます。二人で話をしていました。話をした後は仲良しだったので、特に気にしていませんでした。
ですが、ある日始まってしまったのです。パパを拒否する行動が。
朝はいつもパパと登園をしていました。ですがある日の月曜日の朝起きれなくなりました。いっくん起きるよ。そう話しても布団から出てきません。
パパいる？いるなら一階には行かない。パパが仕事行ってから下に行く。
その日から二カ月ほどパパがいるなら下にいかないとパパが仕事に出勤したのを確認してからリビングに来るようになりました。
認識の差から生まれる。いっくんに求めることの違い。
自分の子どもに発達障害があると言われても受け入れられないこともあると思います。
身体の障害とは違って、目には見えない障害であり、一見、定型発達の子と変わらないようにみえるからです。
そうなると「やればできるんだからやりなさい」この言葉を言ってしまうのもわかります。
でも、彼ができることを生活の中でやるためには、「その子の特性にあった環境」と「苦手な部分への手助」を整えてあげる必要があります。不登校や非行などの二次障がいを引き起こさないために、自尊心を傷つけないように、「ありのままを受け入れる」。そうしていかなければならないと思いました。
それは私が普段から病気や障害を抱えている人と接しているため、そのような状況を受け入れるベースがあったのだと思います。
でも夫はそうではないし、自分と同じ理解を求めるのは難しいと割り切ることにしました。
そして、いっくんにここまで、できてほしいと求める内容も夫婦で差がでてきました。受け止めがそれぞれ違うから、「いっくんのあるがままを受け止める」これが難しかったです。
これがいっくんなんだと、多くを求めず、いっくんのペースに合わせることが大切だと思いました。
発達障害を理解するためにパパにしたこと。
いくら自分の方が理解ができていると言っても、私がパパに伝えるではあまり響かないだろうな
理解を促したり特性について教えたりするよりも、まずは「夫婦が足並みをそろえる」並行の形がいいのではないかと考えました。そして夫と関わる時に指摘はしないと決めました。
でも、理解してもらうためにどうしたらよいか考え、市の図書館で発達障害に関する本を借りて、リビングの上に置いておきました。
一言「これわかりやすかったよ」それだけ伝えて終わりです。
ママの言葉で伝えるよりも、第三者や本などの情報の方が受け止めがよいこともあります。支援センターの相談員さんやお医者さん・保育園の先生からの話。そして夫自身が見ているいっくんの行動と本などの情報が一致した方が受け止めがいいのではないかとその時は思いました。
お互いの嫌じゃないことで生活を成り立たせる。
いっくんとパパの関係が悪化してから、私も頭を悩ませました。でも、パパも親だからいっくんが嫌と言っても、パパにも協力してもらわないと私が潰れてしまうと思いました。そして、私が潰れる＝家庭が機能しなくなると勝手に思っていたので、いっくんが楽しいと思おうことをパパと一緒にしてもらうことにしました。
幸い、パパは家事をするよりも子供と遊ぶことが好きなので、休日にお金を渡して、遊び・外食をしにいってもらうことにしました。私は、パパよりは体力がなく、家の中のことが気になってしまうので、自宅の掃除や買い物などをメインに休日を過ごします。
家族３人で過ごすことは外食くらいです。３人で遊びに行くということはほとんどありません。
家族の時間がほしい！！みんなで過ごしたいと思うより、生活が機能することを優先に考えました。
おまけ：夫に読んでもらった本
「イラストでわかる特性別 発達障害の子にはこうみえている」
「子どもが発達障害と言われたら」
「発達障害のある子と家族によりそう安心サポートbook 幼児編」小学生編もありです🤗
イラストと一ページごとに読みやすくまとまっているので、理解しやすいと思います🤗
発達障害を勉強し始めた時に読んだ本
私は発達障害について学生時代少しだけ勉強しましたが、夫に伝えることや自分の中で大きくなった不安を解決することが難しかったので、色々な本を読んできました。どんなことが苦手なの？これからどんな風に生きていくの？私は仕事をやめなきゃいけないの？この子はどんなサポートが必要なの？色々な感情がでてきました。その中でこの本に出逢いました。
基礎的な知識から、あらわれる症状別にどんな関わりがよいかなど書いてありますので、おススメです。
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